Viviane Karkow tem 36 anos e foi diagnosticada há seis anos com Esclerose Lateral Amiotrófica | Foto: Jonathas Costa / OA

Um retorno aos bons tempos da juventude é o que deverá ocorrer no dia 19, no Show Clube da parada 43, quando Viviane Karkow, diagnosticada há oito anos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), for homenageada pelos músicos Sagui&Juarez, num grande baile que marcará sua volta aos salões.

A iniciativa da festa surgiu a partir da necessidade de angariar fundos para o conserto do carro de Viviane, que em função da doença tem dificuldades de locomoção e depende de cadeiras de rodas. Entretanto, o evento servirá para que a comunidade alvoradense conheça o exemplo de força e fé de toda uma família que teve seu mundo virado pelo avesso, mas que decidiu viver um dia de cada vez.

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença.

Viviane Karkow, 36 anos, casada com Paulo Alexandre dos Santos, mãe de Amanda, 16 anos, tinha uma vida normal com a família, mas teve sua rotina quebrada quando começou a perder a força nas mãos, derrubar as coisas e cair na rua. “ Achava que era algo na área da ortopedia, tinha cãibras, tendinite. Até eu chegar a um neurologista e ao diagnóstico foram seis meses”, conta ela, que fala com dificuldade.

Quando soube da doença, Viviane quis morrer, passou um ano com depressão profunda, chegou até a pensar em suicídio. “Um dia vi minha filha, que na época tinha oito anos, chorando e reagi”. Agora, ela planeja seu futuro a partir de metas. “Primeiro queria ver a formatura da minha filha na escola, depois os quinze anos. Agora, minha meta é presenciar os dezoito anos dela”.

O marido Alexandre deixou o emprego e passou a se dedicar integralmente a cuidar dela, tarefa que divide com a filha. “Essa menina pega junto, mas não pode fazer tudo porque tem que estudar, né?” Uma das primeiras ações dele foi providenciar adaptações na casa para garantir o conforto de Viviane. Depois disso, fez um empréstimo e conseguiu comprar um Scort/96 para ajudar na locomoção da esposa. “Não entendia muito e acabei comprando um carro com muitos problemas mecânicos”. O mais recente foi uma falha no módulo de injeção, problema que deixou o carro parado há mais de um ano. “Além da questão financeira, é uma dificuldade conseguir um mecânico para arrumá-lo. Eles não querem pegar o trabalho porque dizem que o carro está muito ruim”, conta ele. A família vive da aposentadoria de Viviane e de pequenos bicos que o marido faz.

Sagui e Juarez conheceram a história de Viviane pela Internet e agora querem ajudá-la | Foto: Jonathas Costa / OA
Sagui e Juarez conheceram a história de Viviane pela Internet e agora querem ajudá-la | Foto: Jonathas Costa / OA

Novos amigos pela Internet
O carro não é luxo, mas uma necessidade, já que três vezes por semana Viviane vai à AACD em Porto Alegre, onde faz fisioterapia, terapia ocupacional, entre outras atividades. “Tem um carro que me busca e me traz, junto com outros doentes. Então, às vezes, levo horas andando até retornar para casa”, conta Viviane. Ainda que passe por todo esse trabalho, ela garante que as atividades na AACD são muito importantes. “Lá tem pessoas com todo tipo de deficiência, até com a minha doença. Esse convívio foi importante”.

Alexandre e a filha decidiram que há muito não tratariam Viviane como uma inválida. Não, eles a tratam como uma pessoa normal. “As vezes a gente diz pra ela: deixa de preguiça, levanta daí e vai fazer comida!”, conta rindo a filha. Apesar das brigas normais de família, o trio é muito unido. De acordo com Alexandre, a cada dia eles aprendem mais um com o outro. “Depois do diagnóstico deram dois anos de vida pra Vivi. Isso há seis anos. Imagina se a gente se entrega?”.

Viviane sempre foi muito festeira, frequentou quase todos os clubes da cidade, conheceu o marido na noite. “Tinha muitos amigos, companheiros de beberragem. Agora, todos me abandonaram. Dizem que não querem me ver assim”, lamenta ela. Entretanto, a internet passou a ocupar essa lacuna na vida dela. De acordo com Alexandre, ela passa horas na frente do computador e digita mais rápido que muitas pessoas que não tem problema nas mãos. Há pouco tempo o casal foi com amigos no baile do Show Clube da 43. “Como estamos sem carro, temos de esperar uma carona, mas sempre que oferecem logo digo: tô dentro”, conta Viviane.

A alegria, a simpatia, a coragem do casal cativou a dupla Sagui&Juarez, artistas que tocam no local aos domingos. Logo Sagui, que também é rato noturno da Internet, ficou amigo de Viviane no Facebook. “Semana passada eram três da manhã quando ela me contou do problema do carro. Saí dali e uma hora depois tinha organizado um baile beneficente para eles para arrecadar fundos para o conserto do Scort”.

Para conseguir a festa, Sagui fez uma espécie de dossiê sobre o caso de Viviane e apresentou à direção do Clube. “Mostrei videos com entrevistas dela no Jornal do Almoço e na UlbraTV e consegui aprovar a ideia”, conta feliz. De acordo com o músico, 50% de cada ingresso será repassado à Viviane. Os ingressos podem ser adquiridos a dez reais pelo telefone 9212-3000. A intenção da dupla é lotar o espaço. “Agora, o Sagui e o Juarez são os meus amigos”, garante Viviane sorrindo.

Fonte: Josélia Sales / O Alvoradense