Foto: Arquivo Pessoal / OA

Uma doença congênita pouco conhecida que leva a um difícil diagnóstico e, por fim, o descaso das autoridades. Esta é a trajetória de vida do pequeno Cauê de dois anos, portador de disfagia alimentar.

A mãe, Jamile Nascimento, é quem nos relata esta história de lutas e conquistas, e quem faz a denúncia contra o Estado.

O menino nasceu saudável, mas foi ficando doente, passando de médico em médico, hospital em hospital. Por três vezes, a mãe conta, quase o perderam durante a madrugada, pois a doença é silenciosa e provoca afogamento na criança. Não há cirurgia ou medicamento e a cura vem com o tempo, quando o organismo da criança, no caso a epiglote, amadurece. O espessante é utilizado no tratamento, evitando que os líquidos cheguem ao pulmão.

Finalmente, após um ano e quatro meses, em dezembro passado, veio o diagnóstico de disfagia. “Ele não pode tomar líquidos em geral, inclusive água, então é preciso usar um espessante alimentar, que transforma tudo em ‘pudim’”. Contudo, ela está utilizando a última lata do produto, que recebeu através de doações e deveria ser fornecido pelo Estado, mas que Cauê não recebe desde março. “A Farmácia Municipal continua com o espessante em falta e a Defensoria Pública ainda não me deu nenhum retorno”, lamenta.

A lata custa cerca de R$ 90, o que é um custo alto para Jamile, pois é usada uma lata a cada quatro dias, em média. “Tive que parar de estudar, trabalhar e quase respirar, para poder cuidar desse bebê”, lamenta, e salienta que ele corre o risco de vida se não utilizar o espessante.

No início do ano ela e o pai de Cauê, Alexsandro Silva, organizaram uma vaquinha virtual para auxiliar na manutenção da casa e da família. Com uma amiga, está empreendendo na confecção de roupas infantis… Mas nos seus planos não estava esta despesa extra, que desestabilizou, novamente, o dia a dia da família de Cauê.